Cji चंद्रचूड़ ने जो भारत के मुख्य न्यायाधीश हैं उन्होंने कहा कि दुर्लभ बीमारियों के प्रति जागरूकता बढ़ाने पर जोर दिया जाना चाहिए। उच्च लागत के कारण अधिकांश भारतीयों को यह उपचार उपलब्ध नहीं है, इसलिए स्वदेशी तकनीक का विकास करना चाहिए ताकि इसे अधिक लोगों के लिए उपलब्ध कराया जा सके।
सोमवार को भारत के मुख्य न्यायाधीश डी वाई चंद्रचूड़ ने जीन थेरेपी को आनुवंशिक विकारों के उपचार में अहम बताया। उन्होंने कहा कि दुर्लभ बीमारियों के बारे में समाज में जागरूकता फैलाना आवश्यक है, क्योंकि आनुवंशिक विकार हमें रोक नहीं सकते। मुख्य न्यायाधीश ने हजारों माता-पिता से संवाद किया, जो अपने बच्चों के बेहतर भविष्य के लिए प्रयासरत हैं। सीजेआई चंद्रचूड़ ने 24 सुप्रीम कोर्ट और हाई कोर्ट के न्यायाधीश के रूप में 40 से अधिक वर्षों का समृद्ध कानूनी अनुभव प्राप्त किया है।उस समय, डी वाई चंद्रचूड़ ने अपनी गोद ली हुई बेटियों के साथ एक दशक लंबे भावनात्मक संबंध की बात साझा की, जो आनुवंशिक विकार से पीड़ित थीं।
मुख्य न्यायाधीश चंद्रचूड़ ने बेंगलुरु में ‘जीन थेरेपी और प्रेसिजन मेडिसिन सम्मेलन’ के उद्घाटन भाषण में कहा कि दुर्लभ बीमारियों के उपचार की खोज तब तक व्यर्थ है जब तक इन उपचारों तक पहुंच एक चुनौती बनी रहती है, खासकर बड़े शहरी क्षेत्रों के बाहर। उन्होंने कहा कि स्वास्थ्य प्रणाली के बाहर के कारक, जैसे वर्ग, जाति, लिंग और क्षेत्रीय स्थिति, अक्सर किसी व्यक्ति की स्वास्थ्य स्थिति को प्रभावित करते हैं। उन्होंने जोर देकर कहा कि जीवन के अधिकार के तहत गारंटीकृत स्वास्थ्य के अधिकार में आवश्यक उपचारों तक पहुंच सुनिश्चित करना भी शामिल है।
भारत में जीन थैरेपी का उपचार सबके बस की बात नहीं
सीजेआई चंद्रचूड़ ने कहा कि जीन थेरेपी तक सार्वभौमिक पहुंच में सबसे बड़ी बाधा इसकी अत्यधिक महंगाई है। पश्चिमी देशों में जीन थेरेपी का एक उपचार 7 से 30 करोड़ रुपये तक का होता है, जो भारत के अधिकांश लोगों के लिए संभव नहीं है। इस कारण कई परिवार इस आवश्यक उपचार तक पहुंचने के लिए क्राउडफंडिंग का सहारा लेते हैं। मुख्य न्यायाधीश ने सरकार द्वारा ऐसे उपचारों के लिए बीमा कवर प्रदान करने के प्रयासों की सराहना की, लेकिन उन्होंने जोर देकर कहा कि हमारी रोगी जनसंख्या के लिए उपयुक्त स्वदेशी तकनीकों का विकास ही इस समस्या का स्थायी और प्रभावी समाधान हो सकता है।
उद्योग भागीदारी क्यों जरूरी
मुख्य न्यायाधीश ने कहा कि ऐसे रोगियों के लिए सामाजिक-सांस्कृतिक समर्थन का आधार सामाजिक जागरूकता है। उन्होंने कहा कि लागत-प्रभावी जीन थेरेपी बनाने के लिए उद्योग को स्टार्टअप्स में प्रत्यक्ष निवेश या कॉर्पोरेट सामाजिक उत्तरदायित्व (CSR) पहल में अधिक सहयोग देना चाहिए। चूंकि दुर्लभ रोग उपचारों का बाजार अपेक्षाकृत छोटा है, अधिक उद्योग भागीदारी को प्रोत्साहित करने के लिए कर प्रोत्साहन और लाभों की पेशकश की जानी चाहिए।
अंत में, उन्होंने कहा कि आनुवंशिक चिकित्सा में क्लिनिकल ट्रायल्स के संदर्भ में व्यक्ति के निर्णय लेने के मौलिक अधिकार को अनदेखा नहीं किया जाना चाहिए। रोगियों को सभी संभावित परिणामों, जोखिमों और विकल्पों की पूरी जानकारी दी जानी चाहिए। स्वायत्तता का सम्मान करते हुए, उन्हें अपने स्वास्थ्य के बारे में निर्णय लेने की पूर्ण स्वतंत्रता मिलनी चाहिए।